Ni angelitos, ni heroínas: una campaña visibiliza la realidad de ser madre de personas con discapacidad

Marcela Orellana tiene 57 años, vive en Mendoza y es la mamá de Mariángeles (26). La joven es sorda y tiene una discapacidad, por lo que Marcela siempre ha estado a su lado, y -por lo general-, donde va Marcela va Mariángeles; y viceversa. Sin embargo, Marcela prefiere no romantizar esta realidad, en muchos casos inevitable. De hecho, es una de las participantes de una campaña nacional, que incluye a mujeres de todo el país, y que busca visibilizar lo que es maternar a personas con discapacidad.

“Así como hay una romantización de la maternidad en términos generales, hay también una romantización de las personas con discapacidad y, principalmente, de la maternidad de personas con discapacidad. Te dicen que es ‘un angelito’, es ‘tan dulce’. Pero toda romantización implica una invisibilización, y cuando invizibilizamos, potenciamos una vida sin derechos para quienes sea”, cuenta Marcela a Los Andes, en la previa del Día de la Madre y ya como parte de la impactante campaña de visibilización “Ofrecé cuidados: mejores vidas con más derechos”, promovida por la Red Hacer Vidas Cuidando.

“Nuestros hijos e hijas tienen derechos, pero también nosotros como madres tenemos derechos a ser mujeres en estas maternidades extendidas de las que hablamos. Tenemos derecho a una vida con co cuidados, que se ponga el foco en esos cuidados y nos ofrezcan co cuidar, todos y todas. Dentro de las propias familias, en los entornos más próximos, amigos, amigas, vecinos, vecinas, en el trabajo”, sigue Marcela sobre esta campaña que apunta a visibilizar todo lo que implica ser madre de una persona con discapacidad.

La campaña inició el 5 de octubre, se extenderá durante todo el mes y se trata de la tercera edición.

“Hay mucho por hacer, pero primero hay que ver las dificultades. Entonces, la campaña consiste en visibilizar las cotidianidades, pero sin victimizar. No se trata de dar lástima, no somos víctimas, no somos santas, no somos heroínas. Somos mujeres a las que le tocó esto y lo hemos asumido con nuestras fortalezas y fragilidades”, prosigue la mujer, quien -además- escribió un libro de poemas sobre la infancia de su hija y, a través de este, conoció y se integró a la red de “Ofrecé Cuidados”.

VISIBILIZAR, LA CLAVE

Cuando Mariángeles tenía 17 años, su mamá publicó “El Cuaderno de Mariángeles”. Fue una recopilación de poemas que ella ya tenía escritos y a los que le dio un hilo conductor para convertirlos en libro.

“En ‘El Cuaderno de Mariángeles’, cuento sobre mis 10 primeros años de maternar a una persona con discapacidad. Es un libro que publiqué cuando ella cumplió 17 años, ¡y ya está por cumplir 27 años ella!”, repasa Marcela.

A raíz de su libro, Marcela conoció a Alfonsina Angelino, magíster en Trabajo Social y autora del libro “Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y la discapacidad”.

Para ese libro -que fue su tesis doctoral-, Alfonsina Angelino entrevistó a 15 mujeres, madres de personas con discapacidad y quienes compartieron sus historias y experiencias.

“Ella dice que las mujeres que maternamos en discapacidad somos mujeres que hacemos vida cuidando, que no hacemos la revolución, pero vamos construyendo la vida de nuestros hijos e hijas en esas cotidianidades y con sus dificultades. En esas 15 historias se destaca el esfuerzo. Porque un día te encontrás con un hijo o una hija con discapacidad y empezás a transitar dificultades, la vida te exige una reconfiguración y quedan proyectos personales en el freezer”, resume Orellana.

Lo que comenzó como una conexión de experiencias similares e intercambio de libros entre ambas autoras terminó dando lugar a una red que cada vez crece más y que, precisamente, apunta a la visibilización del peso sobre la vida de las mujeres como Marcela.

El libro de Angelino también es una recopilación, en este caso de las historias personales de 15 mujeres, madres de personas con discapacidad. Cada una de ellas, desde su lugar y entrevistadas por Alfonsina, compartió sus experiencias. Y fue tal el impacto de este trabajo que el año pasado la editorial La Hendija convocó a 10 mujeres para reeditar el libro, esta vez con nuevas historias de maternidad. Así fue como coincidieron Marcela y Emilia Ruíz, precisamente la impulsora principal de la campaña “Ofrecé cuidados. Mejores vidas con más derechos”.

“Durante 16 meses hemos trabajado en este equipo que se llama ‘Habitadas’ -nombre tomado del libro de Alfonsina-, con las nuevas y las viejas ‘habitadas’. A cada una de nosotras nos tocó escribirle a una de esas mujeres que escribieron el primer libro, y eran textos referidos a esas epifanías, ese momento en que sabés en que toda tu vida cambió para siempre cuando maternás en discapacidad, el momento en que las metas personales quedan relegadas y nos sentimos solas en el universo de los cuidados”, resume Marcela.

CÓMO AYUDAR

El concepto de discapacidad en las personas es muy amplio y diverso. Porque incluye desde personas sin movilidad, por ejemplo, a personas electrodependientes. Y es ese el universo de cuidados al que se refiere Marcela Orellana y donde suelen encontrarse solas quienes maternan en estos casos.

Emi Ruiz, una de las nuevas “habitadas”, vive en Unquillo (provincia de Córdoba) y es la mamá de Fermín, un chico con discapacidad.

Al igual que al resto de las integrantes de la red, fue el libro de Alfonsina Angelino lo que actuó como hilo conductor para que Emi se vincule con otras mujeres en situación similar. Y fue Emi quien inició la campaña.

“Emilia, como madre de una persona con discapacidad, se leyó en el libro de Alfonsina. Se leyó en otra historia -en la primera edición-, por lo que ella inició estos talleres, y después construimos esta red de mujeres denominada ‘Hacer vidas cuidando’. Los talleres apuntan a las maneras de visibilizar y ayudar en la campaña”, resume Marcela.

En las redes sociales, las integrantes de la red convocan a visibilizar estas historias con el hashtag #ofrececuidados y mencionando en las redes a @emiruiz.movimientosvitales.

“Se puede acompañar y ayudar de mil maneras, ya sea patrocinando como empresas o con vecinos, vecinas o familiares que vayan a hacer las compras o a sacar un número para algún trámite. Yo tengo amigas que han aprendido lengua de señas para poder seguir juntándose conmigo, porque a donde yo voy, voy con Mariángeles. Y si un día se quedan con ella, se va a poder comunicar”, resume la referente.

En la segunda edición del libro “Mujeres intensamente habitadas”, Marcela Orellana se escribió con Lola, madre de Milo (ambos nombres de fantasías). Y Lola hablaba sobre el diagnóstico de su hijo.

“Yo he explorado mucho en ello, en el diagnóstico. Y es algo que nos puede entrampar, porque hay cuestiones asociadas a lo que vamos a vivir, a distintas violencias por estos diagnósticos. El diagnóstico termina siendo la expresión en palabras de lo que le pasa a un cuerpo amado, que es el de tu hijo o hija”, se explaya Marcela.

“Los hijos crecen, las mamás envejecemos y nos enfermamos. Somos mujeres que, por lo general, hemos dejado mucha salud en los cuidados, tenemos menos fuerza y la tarea continúa. Por eso se habla de desprivatizar el cuidado, porque es sacarlo del espacio privado y hacerlo visible para también generar conciencia. “, concluye Orellana sobre la importancia de la campaña.

CÓMO SEGUIR LA CAMPAÑA

Los objetivos de #OFRECECUIDADOS 2023 “Mejores vidas con más derechos” apuntan a visibilizar aspectos singulares de las maternidades de hijos e hijas con discapacidad desde narrativas propias, así como también lograr comunicar la enorme y urgente necesidad de apoyos. Por esto mismo se busca incidir en que haya más personas que aprendan y se dispongan (corporal y emocionalmente) a cuidar, y más instituciones que acompañen desde esta perspectiva.

También se apunta a ampliar los debates actuales sobre feminización de los cuidados, la politización de las maternidades y las perspectivas sobre la discapacidad siempre en disputa.

La campaña está compuesta por los talleres organizados por la red, así como también por ilustraciones, fotografías y microrrelatos que se despliegan en redes sociales y medios de comunicación.

En Instagram y Facebook se puede seguir en @emiruiz.movimientosvitales y con el hashtag #OFRECECUIDADOS. Está dirigida a un público cercano a la vida cotidiana de quienes cuidan, como pueden ser otras mujeres, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, familiares, profesionales del cuidado e integrantes de sus instituciones que -potencialmente- pueden ampliar los sistemas de apoyo de mujeres madres.

Las imágenes y relatos de campañas anteriores se pueden visitar en https://ofrececuidados.wordpress.com.