“Sentirse diferente”: la lucha de Ignacio y de su mamá tras el diagnóstico de Asperger

Además de ser una mamá luchadora que supo acompañar con paciencia y amor cada uno de los pasos de su hijo Ignacio, que tiene 20 años y padece Síndrome de Asperger, Gabriela Arias es presidenta de la asociación Asperger Mendoza.

“Y una especialista en la materia”, dice, entre risas. Ese último título se lo otorgó su hijo en épocas en que esta condición prácticamente se desconocía. Ella observaba algunos comportamientos extraños hasta que, por fin, dieron con el diagnóstico e iniciaron a la par un largo camino de aprendizaje.

Desde el 2007, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en honor a Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez, en 1944, este síndrome que, según los criterios actuales de diagnóstico, se identificaría bajo la denominación de “Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

“Fue un impacto muy fuerte enterarme que mi hijo tenía autismo y en particular Síndrome de Asperger. Pasé por un duelo de unos meses pensando qué iba a hacer, qué sería de su vida y de su futuro, y me puse a investigar, muy firme con las terapias para que saliera adelante y lo hemos logrado”, señala con orgullo.

Lo cierto es que hoy Nacho estudia Administración de Empresas en un instituto privado de Las Heras y es un chico que intenta llevar una vida lo más normal posible. Pero nada resultó fácil ya que en muchísimas ocasiones fue objeto de bullying. “Lamentablemente y siempre de parte de mis compañeros”, se limitó a señalar.

Los obstáculos aparecen mucho más que en la vida de cualquier otro estudiante de su edad. Suele sentirse “raro” y percibe que los demás no comprenden su forma de ser.

Algo tan sencillo como salir de compras y pasar un momento agradable en un local no puede lograrlo fácilmente porque Nacho suele sentirse aturdido por los ruidos y encandilado por las luces. Por eso, suele ir al supermercado solo los días en que existe ese momento “respetuoso” que fue producto de una ley por la que se luchó años.

Así, Nacho sabe bien que los martes y jueves de 15 a 16 no habrá ruidos, altavoces ni música en el hiper al que suele acudir junto a su mamá, en Las Heras.

Navidad y Año Nuevo, o cualquier celebración que requiera gente, ruidos o luces, implican tener a mano sus auriculares: se los coloca y pone su música favorita, que casi siempre es la electrónica, metal y la música de los 80. Lamentablemente, los municipios no terminan de tomar conciencia, ya que en muchos lugares todos los fines de semana “hay fiestas ruidosas”, advierte Gabriela.

Para Gabriela hoy es un día especial y lo valora, aunque también repasa algunos episodios tristes. “Hace 20 años no había información. Aprendí a ser maestra integradora, psicopegagoga, colaboradora y mamá a la vez”, recuerda.

El camino no fue fácil y sigue teniendo escollos. Para ella, aún faltan dos cuestiones esenciales: capacitación docente obligatoria e inserción laboral para los jóvenes con Asperger.

Existe una dualidad en la vida de Nacho y de todas las personas que tienen su condición: es, simplemente, brillante. Un chico inteligente que cumple con el trayecto universitario, pero no logra sociabilizar.

“Tiene un potencial enorme pero es muy común que a la hora de conseguir un trabajo estos chicos tengan que pelearla mucho más que el resto”, sintetizó Gabriela, quien asegura que ser mamá de un joven con Asperger fue “lo mejor que pudo sucederle”.

“Aprendí a ver la vida de otra manera y sigo aprendiendo todos los días de él. No fue fácil pero me llevó a ser la presidenta de una institución que hoy me da el privilegio de ayudar a otras mamás”, concluyó.

La doctora María Cecilia Balladores, especialista en neurología infantil, miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría y Sociedad Argentina de Neurología Infantil, además de formadora en evaluaciones diagnósticas de autismo, expresó, en diálogo con Los Andes, que estos niños se caracterizan por ser socialmente extraños, con conversaciones unilaterales, poca habilidad para hacer amigos, buena gramática y vocabulario extenso; discurso fluido pero literal, comunicación no verbal empobrecida, escasa gestualidad e interesados en temas específicos.

“En general poseen una inteligencia promedio o superior pero con dificultad en aprender tareas convencionales. A su vez, el síndrome está asociado a una pobre coordinación motriz. Actualmente esta condición se clasifica dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) según el manual diagnóstico estadístico de los trastornos mentales- DSM-5″, explicó.

Definió al Asperger como un trastorno neurobiológico caracterizado por la presencia de dificultades en las habilidades sociales y en el uso del lenguaje con fines comunicativos; También tienen un comportamiento repetitivo y perseverante con una limitada gama de intereses. A diferencia de otras variables dentro del espectro autista, pueden no presentar otras alteraciones del neurodesarrollo o, si están presentes, suelen ser leves. Es por ello que se nomina TEA de alto funcionamiento.

“Por el momento contamos con escasos estudios epidemiológicos de esta condición en nuestro país, y no contamos con datos a nivel provincial. En la Argentina, la prevalencia específica del Síndrome de Asperger no siempre se informa por separado de otros trastornos del espectro autista”, indicó.

“Si tenemos en cuenta la prevalencia del trastorno del espectro autista, que incluye el Síndrome de Asperger, en países desarrollados ha ido en aumento en los últimos años. En estos centros, se estima que 1 cada 50 niños tienen indicadores del espectro autista con una variabilidad de tasas según las regiones, con mayor predominio en varones sobre mujeres, en todos los estratos sociales”, manifestó.

Agregó que este aumento está determinado por una combinación de factores, probablemente una mayor conciencia y detección precoz de la condición, cambios en los criterios diagnósticos, mayor acceso de los padres y profesionales de salud a evaluaciones como también a posibles factores ambientales y genéticos que se encuentran en investigación con notables avances.

Al presentar dificultades en interpretar señales sociales, adaptarse en ocasiones a normas de convivencia por su patrón rígido conductual, la presencia de comportamientos repetitivos e intereses restringidos, la dificultad en reconocer emociones, como también en procesar información sensorial del ambiente; condiciona que se encuentren comprometidas las relaciones interpersonales, el desempeño académico, laboral, así como la calidad de vida en general.

“En la infancia y adolescencia es un grupo vulnerable al acoso escolar (bullying), por lo que resulta de suma importancia abordar el problema mediante la educación sobre la neurodiversidad, la promoción de la empatía, proporcionando un entorno escolar seguro”, indicó.

Dijo, finalmente, que es importante entender que el impacto del Síndrome de Asperger puede variar de una persona a otra. “Si durante su desarrollo podemos otorgarles todos los apoyos necesarios, tanto a nivel terapéutico como educativo, con entrenamiento en habilidades sociales y estrategias orientadas en optimizar su capacidad adaptativa, fortaleciendo sus habilidades y talentos particulares como en áreas específicas del conocimiento; y de manera conjunta capacitando y acompañando a la familia, como también reduciendo el impacto de aquellas comorbilidades que las personas portadoras de esta condición pueden tener; el pronóstico es favorable, pudiendo llevar una vida plena y significativa”, dijo.

Para la especialista, es esencial el diagnóstico precoz, determinar sus necesidades, y registrarlos de manera adecuada. Por esto mismo es fundamental, dijo, trabajar en datos estadísticos.

“Si no los registramos, no existen y no se puede planificar la distribución de recursos y servicios para personas con esta condición. Para promover la inclusión y mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome de Asperger, es fundamental comenzar a diseñar políticas públicas que contemplen al menos acceso a servicios de salud, garantizando evaluaciones diagnósticas tempranas, apoyo médico y terapéutico adecuado con personal capacitado, promover la difusión de información sobre el Síndrome de Asperger entre los distintos sectores de la población”, concluyó.